La drépanocytose est une maladie complexe avec peu d’options de traitement. Novo Nordisk veut trouver des traitements qui pourraient améliorer la vie des personnes atteintes de drépanocytose.
J’ai trouvé que le processus de décision de participer à un essai clinique était stimulant : il me donnait un choix concernant mes propres soins de santé.
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Sarah |
Guerrière de la drépanocytose
Pour ce faire, Novo Nordisk promeut (finance) un essai clinique pour la drépanocytose appelé HIBISCUS2. Cet essai étudie un nouveau traitement potentiel appelé etavopivat*.
Qu’est-ce que
HIBISCUS2?
Des chercheurs et des guerriers de la drépanocytose ont conçu HIBISCUS2 ensemble
HIBISCUS2 a été conçu avec la participation de la communauté de la drépanocytose. Les personnes atteintes de drépanocytose ont fait part de leurs commentaires sur des sujets tels que le nombre de visites d’essai et les types de tests que les participants devront faire.
Ce partenariat a permis de faire de HIBISCUS2 un essai :
-
Plus axé sur l’expérience du participant
-
Réactif pour répondre aux besoins des guerriers
Quels sont les objectifs de cet essai ?
L’objectif principal de cet essai est de comprendre dans quelle mesure un traitement à
l’essai appelé etavopivat* fonctionne pour les personnes atteintes de drépanocytose et
d’apprendre à quel point il est sûr.
Les chercheurs espèrent que l’etavopivat permettra de :
-
Diminuer le nombre de crises douloureuses de drépanocytose
-
Prévenir les lésions organiques
-
Réduire la fatigue (aider les gens à se sentir moins fatigués)
-
Aider les gens à faire plus de sport
Un autre objectif est que plus de personnes du monde entier participent à l’essai. Des
personnes de seulement 17 pays ont participé à l’essai HIBISCUS. Les chercheurs
s’efforcent d’étendre cet essai à 21 pays afin d’avoir un groupe de participants plus
important et plus diversifié.
Quels sont les objectifs de cet essai ?
L’objectif principal de cet essai est de comprendre dans quelle mesure un traitement à
l’essai appelé etavopivat* fonctionne pour les personnes atteintes de drépanocytose et
d’apprendre à quel point il est sûr.
Les chercheurs espèrent que l’etavopivat permettra de :
-
Diminuer le nombre de crises douloureuses de drépanocytose
-
Prévenir les lésions organiques
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Réduire la fatigue (aider les gens à se sentir moins fatigués)
-
Aider les gens à faire plus de sport
Un autre objectif est que plus de personnes du monde entier participent à l’essai. Des
personnes de seulement 17 pays ont participé à l’essai HIBISCUS. Les chercheurs
s’efforcent d’étendre cet essai à 21 pays afin d’avoir un groupe de participants plus
important et plus diversifié.
Quels sont les objectifs de cet essai ?
L’objectif principal de cet essai est de comprendre dans quelle mesure un traitement à
l’essai appelé etavopivat* fonctionne pour les personnes atteintes de drépanocytose et
d’apprendre à quel point il est sûr.
Les chercheurs espèrent que l’etavopivat permettra de :
-
Diminuer le nombre de crises douloureuses de drépanocytose
-
Prévenir les lésions organiques
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Réduire la fatigue (aider les gens à se sentir moins fatigués)
-
Aider les gens à faire plus de sport
Un autre objectif est que plus de personnes du monde entier participent à l’essai. Des
personnes de seulement 17 pays ont participé à l’essai HIBISCUS. Les chercheurs
s’efforcent d’étendre cet essai à 21 pays afin d’avoir un groupe de participants plus
important et plus diversifié.
L’etavopivat* est-il sur le point d’être approuvé ?
Les nouveaux traitements contre la drépanocytose, tels que l’etavopivat*, doivent faire l’objet de nombreux essais cliniques avant de pouvoir être largement disponibles.
HIBISCUS2'est un essai de Phase 3, l’une des dernières étapes des tests qu’un médicament doit franchir avant de pouvoir être examiné par les autorités sanitaires comme la FDA. Si les résultats de tous les essais cliniques montrent aux autorités sanitaires que le médicament fonctionne bien et qu’il est sûr, elles pourraient l’approuver.
Cela signifie que l’etavopivat pourrait être sur le point de devenir une nouvelle option de traitement pour les personnes atteintes de drépanocytose. Toutefois, nous devons encore rassembler plus de preuves que ce sera un bon traitement.
En quoi ma participation à cet essai peut-elle m’aider ?
En participant à l’essai clinique HIBISCUS2, vous aurez régulièrement des contrôles, des tests et des conversations avec votre médecin de l’essai clinique.
Les résultats recueillis au cours de l’essai clinique peuvent vous aider et pourraient également contribuer à l’élaboration de meilleures options de traitement pour l’ensemble de la communauté de la drépanocytose. Bien que les avantages personnels ne soient pas garantis, la participation à un essai clinique est l’occasion de prendre part à des recherches qui pourraient façonner l’avenir des soins de la drépanocytose.
Personnellement, je crois que si je ne me joins pas à eux, je ne peux pas m’attendre à voir le monde médical progresser dans les soins pour ma communauté.
Shay |
Guerrière de la
drépanocytose
Pourquoi le nom HIBISCUS2 ?
Cet essai clinique fait suite à HIBISCUS1. Ces essais portent le nom de la fleur d’hibiscus. Les membres de la communauté de la drépanocytose ont choisi cette fleur comme symbole de la recherche clinique sur la drépanocytose. L’hibiscus est connu pour sa robustesse et sa capacité à prospérer dans diverses conditions. Cette résilience reflète la force des guerriers de la drépanocytose qui font face à des défis quotidiens.
Nous avons choisi la fleur d’hibiscus intentionnellement.
La fleur d’hibiscus incarne vraiment tout ce à quoi nous pensons lorsque nous pensons à la drépanocytose en tant que groupe d’individus qui traversent la vie et prospèrent malgré les difficultés, prospèrent malgré des ressources limitées et des options de traitement limitées… C’est ainsi que nous voyons la communauté drépanocytaire et comment cette dernière s’est présentée à nous.
Dr. Ify Osunkwo, Directrice de l’engagement patient chez Novo Nordisk Rare Disease, prestataire de soins pour la drépanocytose, défenseuse de la drépanocytose
l’etavopivat n’a pas reçu d’autorisation pour le traitement de la drépanocytose. Sa sécurité et son efficacité n’ont pas été établies. Il n’y a aucune garantie que l’etavopivat sera commercialisé pour la ou les utilisations faisant l’objet de ces recherches.
* Mention légale