Drépanocytose
Warrior
Wisdom
Vrais guerriers, vraie sagesse, vrai espoir.
Ce site Web a été créé avec les guerriers de la
drépanocytose pour les guerriers de la drépanocytose.
Notre but est de vous donner les informations nécessaires pour vous aider à décider si la participation à un essai clinique est adaptée à votre cas
Prêt(e) à développer votre sagesse de guerrier ?
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Faire participer les guerriers, faire avancer la recherche
Nous créons un espace où vous pourrez explorer des histoires personnelles, des informations sur les essais cliniques et des détails sur un prochain essai Novo Nordisk pour la drépanocytose.
Faire participer les guerriers, faire avancer la recherche
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Qu’est-ce que la drépanocytose ?
Pour en savoir plus sur la drépanocytose consultez le site de la Sickle Cell Disease Association of America.
La drépanocytose (SCD) est une maladie génétique du sang dans laquelle les gens ont des globules rouges en forme de « C » ou de faucille.
Cela peut bloquer la circulation sanguine, entraînant des douleurs, de l’anémie et d’autres problèmes de santé, notamment des infections et des dommages aux organes vitaux.
Ce que cela signifie qu’être un guerrier
Peu importe le nombre de fois où je suis hospitalisé, peu importe les revers auxquels je suis confronté, je vais toujours continuer à faire en sorte d’accomplir ce que je veux accomplir dans la vie, et c’est ce qui fait de moi un guerrier de la drépanocytose.
Taj | Guerrier de la drépanocytose
Les guerriers font preuve de force et de résilience
Chaque jour, les guerriers avancent avec courage et force, malgré la fatigue, les visites à l’hôpital et les défis physiques. Et ils refusent de laisser la drépanocytose les définir ou les vaincre.
Je me suis battue et j’ai pu obtenir mon diplôme quelques jours après ma sortie de l’hôpital. Cela a été l’un des moments forts de ma vie.
Justina |
Guerrière de la drépanocytose
Aujourd’hui, les guerriers font des choses qu’ils pensaient ne jamais pouvoir faire. Poursuivre des études supérieures. Avoir des enfants. S’épanouir dans des carrières satisfaisantes. Voyager à travers le monde. Profiter de leurs petits-enfants.
Pourtant, malgré plus de 100 ans de progrès grâce à l’amélioration des soins et à une meilleure compréhension de la drépanocytose, il y a toujours un manque d’options de traitement pour la drépanocytose.
Les guerriers veulent des traitements qui répondent à leurs préoccupations, mais les options de traitement actuelles sont limitées et ne fonctionnent pas pour tout le monde.
L’espoir se dessine à l’horizon–et nous pouvons l’atteindre ensemble.
La seule façon de développer de nouveaux traitements est de passer par des essais cliniques. Les essais cliniques peuvent nous aider à faire de grands pas en avant dans notre compréhension de la drépanocytose, à découvrir de nouvelles et meilleures options de traitement.
Quand j’étais enfant, mes parents ont fait le choix de m’inscrire à des essais. Aujourd’hui, en tant qu’adulte, j’ai l’occasion de voir l’impact de certains de ces essais sur le changement des soins pédiatriques pour la drépanocytose dans mon propre centre d’hématologie infantile.
Shay | Guerrière de la drépanocytose
