Enfermedad de células falciformes

Warrior
Wisdom
Verdaderos guerreros, verdadera sabiduría, verdadera esperanza.
Este sitio web fue creado con los guerreros de la enfermedad de células falciformes y para ellos.
Nuestro objetivo es darle información para que considere si participar en un ensayo clínico es adecuado para usted.
¿Listo para ampliar su sabiduría de guerrero?
Siga leyendo para conocer.
Engaging warriors, advancing research
We’re building a space for you to explore personal stories, clinical trial information, and details about an upcoming Novo Nordisk trial for SCD.
Involucrar a los guerreros, hacer avanzar la investigación
Estamos construyendo un espacio para explorar historias personales, información sobre ensayos clínicos y detalles sobre un próximo ensayo de Novo Nordisk para la SCD.
Faire participer les guerriers, faire avancer la recherche
Estamos creando un espacio para que explores historias personales, información sobre ensayos clínicos y detalles sobre un próximo ensayo de Novo Nordisk para la drepanocitosis.
¿Qué es la enfermedad de células falciformes?
La enfermedad de células falciformes (SCD) es un trastorno genético de la sangre en el que las personas tienen algunos glóbulos rojos con forma de "C" o falciforme.
Esto puede bloquear el flujo sanguíneo y provocar dolor, anemia y otros problemas de salud, como infecciones y daños en órganos vitales.

Para obtener más información sobre la enfermedad de células falciformes (SCD), visite la Asociación Estadounidense de la Enfermedad de Células Falciformes.

No importa cuántas veces me hospitalicen, ni los contratiempos que tenga, siempre voy a asegurarme de conseguir lo que quiero conseguir en la vida, y eso es lo que me convierte en un guerrero de la enfermedad de células falciformes.
Qué significa ser un guerrero
Taj |
Guerrero de la enfermedad de células falciformes
Los guerreros demuestran fuerza y resistencia
Cada día, los guerreros superan con valentía y fortaleza el cansancio, las visitas al hospital y los retos físicos. Y se niegan a dejar que la SCD los defina o los derrote.





Luché y pude graduarme un par de días después de salir del hospital. Ha sido uno de los momentos más brillantes de mi vida.

Justina |
Sickle Cell Warrior
Hoy los guerreros hacen cosas que les dijeron que nunca podrían hacer. Graduarse en la universidad. Tener hijos. Prosperar en carreras satisfactorias. Viajar por el mundo. Disfrutar de sus nietos.
Sin embargo, a pesar de más de 100 años de progreso gracias a la mejora de la atención médica y a un mejor conocimiento de la SDC, siguen faltando opciones de tratamiento para la misma.
Los guerreros quieren tratamientos que resuelvan sus problemas, pero las opciones terapéuticas actuales son limitadas y no funcionan para todo el mundo.
La esperanza está en el horizonte, y podemos llegar a ella juntos.
La única forma de desarrollar nuevos tratamientos es mediante ensayos clínicos. Los ensayos clínicos pueden ayudarnos a dar grandes pasos en nuestra comprensión de la SCD y a descubrir nuevas y mejores opciones de tratamiento.

Cuando era niña, mis padres decidieron inscribirme en ensayos. Hoy, como adulta, puedo ver el impacto de algunos de esos ensayos en el cambio de la atención pediátrica de la SDC en mi propio centro de hematología infantil.
Shay | Guerrera de la enfermedad de células falciformes
