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Enfermedad de células falciformes

Warrior
Wisdom

Verdaderos guerreros, verdadera sabiduría, verdadera esperanza.

Este sitio web fue creado con los guerreros de la enfermedad de células falciformes y para ellos.

Nuestro objetivo es darle información para que considere si participar en un ensayo clínico es adecuado para usted.

¿Listo para ampliar su sabiduría de guerrero?

Siga leyendo para conocer. 

Engaging warriors, advancing research

We’re building a space for you to explore personal stories, clinical trial information, and details about an upcoming Novo Nordisk trial for SCD.

Involucrar a los guerreros, hacer avanzar la investigación 

Estamos construyendo un espacio para explorar historias personales, información sobre ensayos clínicos y detalles sobre un próximo ensayo de Novo Nordisk para la SCD. 

Faire participer les guerriers,  faire avancer la recherche 

Estamos creando un espacio para que explores historias personales, información sobre ensayos clínicos y detalles sobre un próximo ensayo de Novo Nordisk para la drepanocitosis.

¿Qué es la enfermedad de células falciformes? 

La enfermedad de células falciformes (SCD) es un trastorno genético de la sangre en el que las personas tienen algunos glóbulos rojos con forma de "C" o falciforme.

Esto puede bloquear el flujo sanguíneo y provocar dolor, anemia y otros problemas de salud, como infecciones y daños en órganos vitales. 

Comparación entre un glóbulo rojo normal y un glóbulo rojo con forma de hoz.

Para obtener más información sobre la enfermedad de células falciformes (SCD), visite la Asociación Estadounidense de la Enfermedad de Células Falciformes.

Selfi de Taj con gorra de béisbol y gafas.
No importa cuántas veces me hospitalicen, ni los contratiempos que tenga, siempre voy a asegurarme de conseguir lo que quiero conseguir en la vida, y eso es lo que me convierte en un guerrero de la enfermedad de células falciformes. 

Qué significa ser un guerrero

Taj |

Guerrero de la enfermedad de células falciformes 

Los guerreros demuestran fuerza y resistencia

Cada día, los guerreros superan con valentía y fortaleza el cansancio, las visitas al hospital y los retos físicos. Y se niegan a dejar que la SCD los defina o los derrote.

Mujer mayor sonriendo junto a su bicicleta.
Hombre con trenzas y placas de identificación mirando hacia arriba a la cámara.
Madre ayudando a su hija pequeña con los deberes.
Músicos mayores tocando guitarra en una calle de la ciudad.
Una familia de 3 personas celebra la graduación de su hijo.
Luché y pude graduarme un par de días después de salir del hospital. Ha sido uno de los momentos más brillantes de mi vida.
Justina sonríe.

Justina |
Sickle Cell Warrior

Hoy los guerreros hacen cosas que les dijeron que nunca podrían hacer. Graduarse en la universidad. Tener hijos. Prosperar en carreras satisfactorias. Viajar por el mundo. Disfrutar de sus nietos.

 

Sin embargo, a pesar de más de 100 años de progreso gracias a la mejora de la atención médica y a un mejor conocimiento de la SDC, siguen faltando opciones de tratamiento para la misma.

 

Los guerreros quieren tratamientos que resuelvan sus problemas, pero las opciones terapéuticas actuales son limitadas y no funcionan para todo el mundo. 

La esperanza está en el horizonte, y podemos llegar a ella juntos. 

La única forma de desarrollar nuevos tratamientos es mediante ensayos clínicos. Los ensayos clínicos pueden ayudarnos a dar grandes pasos en nuestra comprensión de la SCD y a descubrir nuevas y mejores opciones de tratamiento. 

Un médico examina el corazón y los pulmones de su paciente.
Cuando era niña, mis padres decidieron inscribirme en ensayos. Hoy, como adulta, puedo ver el impacto de algunos de esos ensayos en el cambio de la atención pediátrica de la SDC en mi propio centro de hematología infantil. 

Shay | Guerrera de la enfermedad de células falciformes 

Shay en un selfi al aire libre delante de unos árboles.

Los ensayos clínicos son esenciales para poner nuevos medicamentos y tratamientos a disposición de las personas con SCD. 

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Este sitio web ha sido creado con la ayuda de guerreros con la enfermedad de células falciformes, familias, defensores, proveedores de atención médica y Novo Nordisk.

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