What are
clinical trials?
Clinical trials (also called clinical studies or research studies) are how researchers discover new ways to treat and prevent diseases.
Everyday medicines, like ibuprofen, were first studied in clinical trials and then approved by the U.S. Food and Drug Administration (FDA) before we could buy them at the store.
In fact, the SCD treatment hydroxyurea was approved for treatment through clinical trials.
Without going through clinical trials, there are not going to be new medications and new treatment options for the sickle cell community.
Kadeem |
Sickle Cell Warrior
Sickle cell disease discoveries
These discoveries were made possible because of people with SCD who joined clinical trials:
Daily penicillin (an antibiotic) for children under age 5 with SCD can prevent serious infections, such as pneumonia
How to prevent strokes in children with SCD
Hydroxyurea to prevent SCD-related health problems and which may improve the lifespan of people with SCD
People drive new discoveries
The only way to make sure that new medicines are safe and work well for people with SCD, is for people with SCD to join clinical trials.
Many people have already volunteered to join SCD trials, but more are needed.
Many SCD trials have had to stop before researchers could learn about SCD because not enough people joined. This slows down new discoveries and can be discouraging for those who did join.
Source: Systematic Review of Interventional Sickle Cell Trials Registered in Clinicaltrials.gov on PubMed Central.
Why don’t enough people join trials?
There are many reasons why some people might hesitate to join a clinical trial, such as:
Lack of awareness about trials they could join or how to find them
Concerns about safety
Worries about possible side effects of the trial treatment
Uncertainty about what to expect during a trial
Lack of trust in the healthcare system
Assuming it will take too much time
Not knowing the benefits of joining a clinical trial
Are any of these true for you or someone you know?
¿Por qué no participan suficientes personas en los ensayos?
Hay muchas razones por las que algunas personas pueden dudar en participar en un ensayo clínico, como por ejemplo:
Falta de conocimiento sobre los ensayos en los que podrían participar o sobre cómo encontrarlos
Preocupación por la seguridad
Preocupación por los posibles efectos secundarios del tratamiento del ensayo
Incertidumbre sobre qué esperar durante un ensayo
Falta de confianza en el sistema de atención médicas
Asumir que le llevará demasiado tiempo
Desconocer las ventajas de participar en un ensayo clínico
Are any of these true for you or someone you know?
Pourquoi n’y a-t-il pas assez de personnes qui participent aux essais ?
Il existe de nombreuses raisons pour lesquelles certaines personnes peuvent hésiter à participer à un essai clinique, telles que :
Méconnaissance des essais auxquels elles pourraient participer ou de la façon de les trouver
Préoccupations liées à la sécurité
Inquiétudes concernant les effets secondaires possibles du traitement à l’essai
Incertitude quant à ce à quoi s’attendre pendant un essai
Manque de confiance dans le système de santé
Supposition que cela prendra trop de temps
Méconnaissance des avantages à participer à un essai clinique
L’une de ces raisons s’applique-t-elle à vous ou à quelqu’un que vous connaissez ?
Pourquoi les gens participent-ils aux essais cliniques ?
Les gens participent aux essais cliniques pour de nombreuses raisons, telles que :
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Aider les chercheurs à mettre au point de meilleurs traitements pour les générations futures
Aider les chercheurs à en apprendre davantage sur leur maladie
Recevoir des traitements ou des médicaments qui ne sont pas
couverts par leur assurance
Recevoir des traitements ou des médicaments qui ne sont pas
couverts par leur assurance
Donner le bon exemple et inspirer les autres membres de leur communauté
Si nous ne participons pas, nous ne ferons jamais progresser la médecine.
Jacqueline |
Guerrera de la enfermedad de células falciformes
Dans une récente enquête menée auprès de personnes atteintes de drépanocytose, les participants ont choisi de participer à un essai clinique sur la drépanocytose pour plusieurs raisons :
La possibilité de mieux gérer leurs symptômes
La possibilité d’essayer un nouveau traitement à l’essai qui pourrait mieux fonctionner pour eux
En savoir plus\ sur la drépanocytose
Why do people join clinical trials?
People join clinical trials for many reasons, such as to:
Help researchers make better treatments for future generations
Help researchers learn more about their disease
Get treatments or medicines that aren’t covered by their insurance
Get specialized, high-quality medical care from experts
Set a good example and inspire others in their community
If we don't participate, we're never going to advance medicine.
Jacqueline |
Sickle Cell Warrior
In a recent survey of people with SCD, participants chose to join an SCD clinical trial for several reasons:
The potential to better manage their symptoms
The opportunity to try a new trial treatment that might work better for them
To learn more about SCD
¿Por qué las personas participan en los ensayos clínicos?
Las personas participan en los ensayos clínicos por muchas razones, como por ejemplo:
Ayudar a los investigadores a crear mejores tratamientos para las generaciones futuras
Ayudar a los investigadores a conocer mejor su enfermedad
Recibir tratamientos o medicamentos no cubiertos por su seguro
Recibir atención médica especializada y de alta calidad por parte de expertos
Dar el ejemplo e inspirar a otros en su comunidad
Si no participamos, nunca haremos avanzar la medicina.
Jacqueline | Guerrera de la enfermedad de células falciformes
En una encuesta reciente realizada a personas con SCD, los participantes decidieron participar en un ensayo clínico de SCD por varias razones:
La posibilidad de controlar mejor sus síntomas
La oportunidad de probar un nuevo tratamiento del ensayo que podría funcionar mejor para ellos
Obtener más información sobre la SCD